Down south

I am giddy with excitement – I was just invited to be the keynote speaker at The President’s Convocation, the formal beginning of the academic year, at Centenary College in Louisiana in the USA! All other things aside, I will get to wear one of those long robes!

Thanks, but no thanks

There really are only three levels of media outlets for someone who sometimes gets approached to contribute with a text or an interview answer or a comment:

1. The ones you would be happy to write for.

2. The ones you wouldn’t write for, but would answer questions from.

3. The ones that you just don’t touch.

It’s so easy to differentiate. And yes, I am writing this short update for a reason. Don’t even think about e-mailing me again, dear friendly researcher person. Not as long as you work for those guys.

Smör med mera

Hårt arbete ger resultat: jag har gått upp i vikt.

Den meningen hade jag kanske inte räknat med att skriva, nånsin, i livet.

Vi som har leversjukdomar tenderar att lätt tappa. Vi får strikta förmaningar om att äta kaloririkt och proteinrikt. Under sommaren tappade jag tio kilo på tio veckor, delvis som resultat av en vätskedrivande medicin, men inte bara. Som minst vägde jag 78 kilo till mina 191 centimeter. Smalt, men inte magert, kan man kanske säga. Det sammanföll förresten med att ”Att hitta” kom ut, och det var också där som Lasse Brundin knäppte bilden på mig som nu är min profilbild på Facebook. Jag tycker att den är lite cool – även om benigheten i ansiktet inte är riktigt representativ för hur jag faktiskt ser ut i verkligheten.

I höstas sa doktor K med viss skärpa att jag måste gå upp en del. Annars blir det näringsdryck.

Jag hade tagit det som en personlig skymf. (Jag är Andreas Ekström! Jag äter mat! Jag äter, om det behövs, ännu mer mat!) Efter en höst av koncentrerat ätande av precis allt möjligt, inte minst ägg, kött och fisk, godis, bisarra söta drycker, glass och allt som kombinerar vete med ost har jag stabiliserat mig på 84 kilo. Godkänt, säger doktor K.

Det enda problemet är att jag förväntas träna åtminstone något. Jessica i min app jagar på. Hon kombinerar lång erfarenhet med ödmjukhet inför min petighet (jag vill att hon ska döpa om pass i appen ibland så att de heter något snyggare som inte behöver avstavas och sådär). Samt förmodligen något slags psykologisk djupanalys, eller insidertips från min svägerska Hannah, som känner henne, men som kommer att neka i sten om jag frågar. Jag hatar det givetvis, men… det blir faktiskt av ibland. Och det har vi ju lärt oss av prins Daniel: den enda bra träningen är den som faktiskt blir av.

Med det sagt, efter ett morgonpass där jag i min ensamhet har förnedrat min kropp, ska jag nu koka ett halvt kilo havregrynsgröt och i denna nedsänka SMÖR.

Om research

Research är alltid svårt. När har man tillräckligt? När är det rätt att fördjupa sig ”onödigt” mycket, och när är det rätt att identifiera: nu har jag ”just enough” för att kunna ro det här i land?

I det jobb som jag har nu är research svårare än någonsin. Jag försöker göra research – utan att ha en aning om slutmålet. Letar efter rimliga mönster. Försöker fatta om något som låter nytänkande är genialt eller bara en hype. Lyssnar extremt noga på de frågor jag själv får när jag har pratat klart. I framtiden ska det jag kanske ackumulerar kanske omsättas i någon typ av text eller manus som jag kanske blir klar med och som kanske kan få något värde för andra och som någon kanske vill läsa eller lyssna på. Fy fan. Man kan få galopperande prestationsångest för mindre.

Jag brukar tänka lite på Jonas Hassen Khemiri. När jag intervjuade honom sa han med stor uppriktighet ungefär att han kunde tvivla på allt. Sin stilistik, sin fantasi, sin frisyr. Men – han litar på sin förmåga att vänta. Jag är skitdålig på att vänta. Jag försöker tänka som han. Om jag bara väntar så kommer det något. Kanske kanske kanske.

I dag ska jag göra research genom att träffa Svenska aktuarieföreningen. Undrar vad de undrar över just nu. Och så undrar jag vad en aktuarie gör. Det blir punkt ett på dagens research-lista.

Hej hej

Att ha en potentiellt livshotande sjukdom för med sig en del positiva saker. En förhöjd livskänsla. En säkrare kompass för vad som är viktigt. Jag ska inte transplanteras än, och nästan alla överlever ju dessutom sina transplantationer och blir gamla, men allt är nu verkligen helt förberett om det ändå inte skulle bli så. Hälsningar skrivna, manual författad, anvisningar om ditt och datt.

Lätt road hälsar jag på min dödlighet. Tar den ändå inte riktigt på allvar.

Epidemi

Pratar med vänner i USA, en svensk familj vars båda två små söner är födda där. Tio år har det blivit hittills. Mamman i familjen är redan medborgare och pappan ska bli det snart.

Varje dag talas det i amerikanska medier om ”the opioid epidemic”, kanske bäst översatt som ”opiatepidemin” eller kanske starkare: ”drogepidemin”. Enorma mängder amerikaner berusar och dövar sig. Men med vad? Heroin? Jo, visst, men framför allt smärtstillande läkemedel.

Havererade vårdsystem gör det lätt att få dyra opiater utskrivna – medan pressad ekonomi gör det frestande att sälja preparaten vidare.

Här gäller det att skilja på huvudsak och bisak, men det är ändå en bisak som fångar min uppmärksamhet: själva ordet. Missbruket som epidemi. Som ett virus som vi för tillfället saknar behandlingsmetoder för.

Jag avskyr det, instinktivt och intensivt. Det signalerar uppgivenhet, som inför en jordbävning eller ett vulkanutbrott. Bara att slå ut med armarna: finns inget att göra åt.

I språket döljer sig politisk resignation.

Vi slutar samtalet, och jag frågar om epidemin oroar dem, som svenskar. För sönernas skull. Det gör den inte, för alltid är det ju något som kan bekymra en, var man än lever sitt liv. Mamman i familjen påminner: ”Att slippa ifrån alkoholkulturen var ett bra skäl att flytta från Sverige”.

On par

Do you sometimes write something in English – even though English is not your first language?

I hate to break it to you, but chances are that you are overestimating your ability.

The world is full of badly written prose, things that may be correct by all means, but still not… you know, quite THERE.

Here is how I fix it: I get Sara Cleveland.

Sara is based in Connecticut in the United States. She is a bit of an allround renaissance person – she is a behavioral therapist, a music teacher, a copy editor and a language consultant. And she has got perfect pitch somehow.

I send her my pieces – my monthly newsletter, something I want to publish with an international audience in mind, guest blogs, or even dull presentation material – and she returns it within a day at a modest rate. She gave my new book it’s last brush-over, and is currently hard at work on another larger project for me.

She is absolutely ruthless, too. ”No, that sucks, that’s not your voice at all”, she says, and makes a few small changes to get it to… you know, be right THERE.

If you are a speaker, a writer, or simply someone who wants to make sure that whatever you send out there is on par with the rest of your abilities – get Sara Cleveland. Send her your best. It will come back better.

Just leave me a note, and I will forward it to her.

Överväldigad

Skriver detta på flygplatsen i Miami. (Ja, jag har en fet klimatkompensationsutgift framför mig, det är inte tillräckligt, men det är något, och jag väljer det här livet eftersom jag på något märkligt sätt nu får förfrågningar från sex världsdelar om att prata om något av det viktigaste jag vet, och för att jag därmed faktiskt kan påverka digital politik och digital demokrati något lite, och därmed kanske göra mer nytta för en vettig informationspolitik och därmed miljöpolitik än vad jag skulle ha gjort genom att stanna hemma – och för att jag vet att en lång sjukskrivning väntar mig. Och livet efter det, vem vet, kanske kan jag jobba så här igen. Kanske inte. Jag gör det här nu. Jag har fått en otrolig present, så känns det.)

Hur som helst.

Jag är på väg från Caymanöarna till Boston. Jag var på Bahamas häromdagen. Toronto kort före det. Jag ska snart hem igen. Jag har en ”svensk” vecka snart, med sju gig på fem dagar, och har anlitat en kompis för att köra mig mellan några av uppdragen, som ligger lite dåligt till. Skulle kunna köra själv men är rädd att jag inte orkar riktigt. (Annars åker jag alltid tåg. Min årsrapport från SJ ger vid handen att jag har rest 46 000 kilometer de senaste tolv månaderna. Mer än ett varv runt jorden.)

Den här karibiska utflykten var en fullständigt makalös möjlighet att få träffa ledande personer i de här två pytteländerna. Premiärministern på Caymanöarna bland dem – en tankfull, tydlig, modig man som verkar vilja mycket, men som noga undvek att tala om hur skatteparadisens framtid ser ut. Jag förstår honom. Jag tror att skatteparadisen försvinner, och vilken är hans lands affärsmodell då? Ceviche, kanske. Den var väldigt god.

Men de här två gigen gav mig också något annat – nämligen timmar och åter timmar på resande och pratande fot med de övriga talarna på samma konferens: extremsurfaren Mark Mathews från Australien, Nelson Mandelas tidigare rådgivare Ian Goldin som i dag är professor i Oxford och som har varit toppchef i Världsbanken, den akademiska superstjärnan och författaren Noreena Hertz och så författaren med mycket mera Jamie Metzl. 

Vilka fullständigt osannolika personligheter. Vilka oerhörda liv. Vilket genomslag.

Vi pratade om allt möjligt. Gick vilse på flygplatsen i Miami på vägen över, varpå surfaren skrockande sa: ”hur många akademiska poäng har ni egentligen? Och kan inte lösa det här? Ni borde nog följa surfaren i stället!”.

Mark var nästan bäst av alla. Lågmäld, snäll, australiensisk. Har kämpat med att bli talare, och har lyckats så otroligt väl – men han berättar om så mycket mer än sin sport. Om tillit, envishet, erfarenhet och samarbete på ett sätt som han fullständigt verkar bottna i. Han börjar lite trevande, nästan blygt, och på slutet har han oss allihop. Framför allt detta: att omge sig med, och lita på, rätt personer. Hur oerhört avgörande det är i alla lägen. Jobbet är ensamt på resorna, och på scenen, men i allt övrigt måste det inte vara det. Elin gör produktionen. Lisa granskar tänkandet. Sara granskar engelskan. Samuel tittar på dramaturgin. Fredrik, Nick och James granskar hantverkskvalitet och säljbarhet, och deras kolleger förklarar för uppdragsgivare varför de ska anlita just mig. Inte alltid, inte med allt – men jag radar upp de här personerna för att visa på hur avgörande de är för mig.

Det var cocktailmingel i går i en trädgård. Folk ville prata, och alla var intressanta. Ställde briljanta frågor, sa emot, och en italiensk man tog tag i min överarm med ena näven och knackade mig bestämt i bröstkorgen rakt mot hjärtat med den andra: ”Jag vet inte om det är genetiskt, eller vad det är, men du har något här inne som gör dig född att göra detta”. Jag tappade målföret totalt och glömmer det aldrig och skjuter det ifrån mig, samtidigt, för jag är så livrädd för min egen hopplösa mix av kaxighet och totalhavererat självförtroende, och jag är övertygad om att man kan bli riktigt svårt dum i huvudet av att stå på scen som yrke.

Jag frågade honom om han inte saknar maten hemifrån. ”All the time”, sa han och gjorde en italiensk gest med hjärthanden.

Liten hälsorapport

En liten hälsorapport, för er som är intresserade. Det är inga stora förändringar och ingenting dramatiskt, så ni måste absolut inte läsa.

Lisa och jag har just tillbringat två dagar på Sahlgrenska i Göteborg för min transplantationsutredning. Vi har träffat en lång rad imponerande sakkunniga och proffsiga personer som har undersökt, informerat, frågat och svarat. (Hepatolog! Narkosläkare! Kirurg! Patientkoordinator! Kurator! Fysioterapeut! Ultraljudsexperter, vad sådana läkare nu kallas! En läkare som håller på med ett forskningsprojekt! En praktikant! Och en underbart vänlig sjuksköterska från Jämtland som hela tiden insisterade på att fixa fika! Och säkert nån till som jag glömmer i hastigheten.)

Dessa huvuden har nu slagits ihop på ett klokt vis, och kommit fram till att det ännu är för tidigt att sätta upp mig på den ”skarpa listan” för levertransplantation. Jag mår helt enkelt för bra fortfarande. Och det är ju alldeles utmärkt.

Vad händer nu? Min läkare hemma i Skåne fortsätter att hålla stenkoll med täta undersökningar av olika slag. När hon gör bedömningen att Sahlgrenska bör titta igen, så gör de det. Och så blir jag uppsatt på väntelistan då i stället. Om tre månader, om sex månader, om ett år, det är omöjligt att veta.

Först i det skedet måste jag vara redo mer eller mindre hela tiden, och hur det går till ska jag så klart berätta mer om när den dagen kommer.

Så länge: läs lite om primär skleroserande cholangit om ni mot förmodan är intresserade av vad det är för bisarr sjukdom jag har. Och registrera er som organdonatorer, vi är många vars liv kan räddas av några få knapptryckningar. 

Förresten, jag höll ju på att glömma det viktigaste: Dag ett gick vi till ett mexikanskt ställe på Olivedalsgatan som heter Little Meats och åt helt GALET god lunch. Vi tog fish tacos med alla tillbehör och sidorätter som fanns på menyn. Alla. Plus den där goda vidriga läsken, Jarritos heter den väl, med jordgubbssmak. Det hör till. Dag två gick vi till en amerikansk diner som heter Egg & Milk på Övre Husargatan – mysig miljö och fina pannkakor. Jag rekommenderar glatt båda!

NPR

Blev himla glad av att få vara med i National Public Radio i USA i veckan som gick – det är svinbra pratradio, och en del av den försvinnande pyttelilla public service som USA har. Här är en direktlänk till de tretton minuter som jag medverkar i, men jag rekommenderar verkligen att man lyssnar på hela timmen.