Liten hälsorapport

En liten hälsorapport, för er som är intresserade. Det är inga stora förändringar och ingenting dramatiskt, så ni måste absolut inte läsa.

Lisa och jag har just tillbringat två dagar på Sahlgrenska i Göteborg för min transplantationsutredning. Vi har träffat en lång rad imponerande sakkunniga och proffsiga personer som har undersökt, informerat, frågat och svarat. (Hepatolog! Narkosläkare! Kirurg! Patientkoordinator! Kurator! Fysioterapeut! Ultraljudsexperter, vad sådana läkare nu kallas! En läkare som håller på med ett forskningsprojekt! En praktikant! Och en underbart vänlig sjuksköterska från Jämtland som hela tiden insisterade på att fixa fika! Och säkert nån till som jag glömmer i hastigheten.)

Dessa huvuden har nu slagits ihop på ett klokt vis, och kommit fram till att det ännu är för tidigt att sätta upp mig på den ”skarpa listan” för levertransplantation. Jag mår helt enkelt för bra fortfarande. Och det är ju alldeles utmärkt.

Vad händer nu? Min läkare hemma i Skåne fortsätter att hålla stenkoll med täta undersökningar av olika slag. När hon gör bedömningen att Sahlgrenska bör titta igen, så gör de det. Och så blir jag uppsatt på väntelistan då i stället. Om tre månader, om sex månader, om ett år, det är omöjligt att veta.

Först i det skedet måste jag vara redo mer eller mindre hela tiden, och hur det går till ska jag så klart berätta mer om när den dagen kommer.

Så länge: läs lite om primär skleroserande cholangit om ni mot förmodan är intresserade av vad det är för bisarr sjukdom jag har. Och registrera er som organdonatorer, vi är många vars liv kan räddas av några få knapptryckningar. 

Förresten, jag höll ju på att glömma det viktigaste: Dag ett gick vi till ett mexikanskt ställe på Olivedalsgatan som heter Little Meats och åt helt GALET god lunch. Vi tog fish tacos med alla tillbehör och sidorätter som fanns på menyn. Alla. Plus den där goda vidriga läsken, Jarritos heter den väl, med jordgubbssmak. Det hör till. Dag två gick vi till en amerikansk diner som heter Egg & Milk på Övre Husargatan – mysig miljö och fina pannkakor. Jag rekommenderar glatt båda!

NPR

Blev himla glad av att få vara med i National Public Radio i USA i veckan som gick – det är svinbra pratradio, och en del av den försvinnande pyttelilla public service som USA har. Här är en direktlänk till de tretton minuter som jag medverkar i, men jag rekommenderar verkligen att man lyssnar på hela timmen.

Hans Erik Engqvist

Bad att få skriva några snabba rader med anledning av Hans Erik Engqvists död, och det fick jag. Här kan ni läsa dem.

Årets talare

Jag ska berätta lite mer om hur det var. I tisdags alltså, på Talargalan på Berns. Lisa var med mig där, jag hade väl något slags känsla för att jag hade goda chanser att vinna, men man VET ju inte. Och så vann jag, och så kände jag att det ändå betydde något, det som jag hade intalat mig inte betyder något. Jag höll ett tacktal som jag hade förberett lite; man kan inte hålla ett dåligt tacktal inför några hundra talarproffs. Det handlade om kärlek och motstånd, en kombination jag alltid söker hos människor som är viktiga för mig. Jag nämnde Lisa och barnen och Fredrik och alla hans kolleger, men också Elin som jag jobbar med, och Lina och Niklas och Annica. Jag kunde ha nämnt kanske femtio personer till, utan minsta överdrift, som på olika sätt har lärt mig saker. Det är ett ensamt jobb i utförandet, men ska man bli bra på det behöver man ta hjälp av många människor som var och en för sig kan olika saker. 

Nicholas Fernholm talade, han är a new kid on the block, och han är svinbra. Hör honom om ni får chansen. Christina Rickardsson ledde galan som det proffs hon är.

Och så festmiddag, och den var fantastisk, den är alltid det, och jag fick så många kramar och varma gratulationer, men framför allt fick jag gosa med min fenomenala kollega Ami Hemvikens lilla Flora, två månader bara, så att Ami kunde äta. Jag lyfte av skinnet från hennes laxbit också, så att hon kunde sleva i sig lite käk med en hand.

Lisa tog nattåget hem för jobb nästa dag, och jag gick ut från Berns efter midnatt nån gång med vansinnigt hög volym i lurarna. Lätta steg som blev lättare. Såg ni någon som eventuellt spelade lite lufttrummor på Sergels torg vid den tiden så var det jag, och det var givetvis till You spark my heart med Electric Boys, som är det senaste årets bästa låt. En vänlig dam som städade innanför tunnelbaneentrén konstaterade att alla affärer var stängda, och jag orkade inte gå längre i kylan. Big mistake. Jag gick till rummet på At Six och kunde inte somna, och på morgonen vaknade jag för tidigt, vrålhungrig och åt jordnötter som jag försent upptäckte var härskna. Så då gjorde jag lite te i espressomaskinen. Sen riktig frukost, och detta i sällskap med en kompis bosatt i USA som plötsligt dök upp, och sen ett snabbt jobbmöte för storslagna framtidsplaner innan jag tog tåget till Gävle, på ”fötterna-på-jorden-nu-och-bli-inte-kaxig-din-jävel”-turné. Tog med en semla och en varm choklad från Gateau. Åt en massiv lunch – kyckling! potatis! sås! grönsaker! – plus efterrätt innan jag föreläste. Sen norpade jag en chokladkaka från fikabuffén och åkte tillbaka. Jag sov lite på tåget. Sen ville jag verkligen ha Luzettes pålitliga Wallenbergare på fisk och skaldjur men hade bara tid för Burger King. Det var ju också gott, på sitt sätt. Sedan till förlaget där jag träffade Anton som är ny förläggare nu när Svante har gått i pension. Vi gick bort till Gamla stans bokhandel för en samtalskväll ihop med den extremt genomtänkte och intressante Mattias Beijmo. Vi hade kanske femton personer i publiken. Klas Ekman på Volante förlag, min gamle gymnasiekompis, ledde samtalet. Det var underbart fint och jag välte ut mitt vattenglas med en grandios gest. Efteråt åkte jag hem till en kompis och åt väldigt mycket knäckebröd och drack te, och sen tillbaka, och nu hade jag lärt mig läxan: stopp på 7Eleven för en grillad macka och en smoothie och en glass och en påse smågodis. Vad ska jag göra, kaloririk kost, doctor’s orders. Hoppas dr K inte läser det här, jag har en känsla av att hon kanske skulle vilja styra om lite i VAD jag äter vissa gånger. 

Sov som en sten i åtta timmar och vaknade ändå trött, men tack och lov hade Johan och Anders fått ut Offsides podd så att jag fick lite sällskap när jag raglade upp. Frukostmöte med en vän innan jag tog tåget hemåt och tog den yngste till skridskoskolan och sedan cyklade hem och fixade käk.

I dag ska jag visst ha ett telefonmöte vid halv tolv. Och så måste jag väl lyda de order jag får från hon den personliga tränaren i appen. I övrigt ingenting. Absolut ingenting.

Om träning och hälsa

Som en del av mina transplantationsförberedelser har jag bestämt mig för att träna. (Ni som följer mig här vet väl vid det här laget att jag har en leversjukdom som heter PSC, och som har utvecklats till cirrhos, och att jag alltså kommer att behöva en ny lever, gissningsvis inom ett par år eller så, men inte i den omedelbara framtiden.)

Jag har löptränat en del genom åren. Spelat mycket squash och pingis. Gjort en del styrka på gym och hemma. Jag är inte fysiskt svårtränad, jag väger lagom mycket och kan snabbt uppnå resultat. För några år sedan, en sommar, bestämde jag mig för att springa fem kilometer på löpband på tjugo minuter. Det gick, efter färre än tio pass – men sedan var ju motivationen totalt borta, och jag slutade omedelbart med detta förbannade självplågeri.

Nå.

En större operation klarar man bättre om man har hyggligt flås och i mitt fall dessutom någorlunda stabil bålmuskulatur. Så jag har skaffat en personlig tränare. En livs levande människa, men som jag kommunicerar med via app. Det hela är mycket trevligt, proffsigt och seriöst. Man får många frågor och sedan instruktionsfilmer och ett personligt anpassat program. Jag har varit mycket tydlig i min kommunikation till den stackars tränaren, som verkar jättetrevlig och ambitiös: detta är inte en demokrati. Jag har inga synpunkter. Det enda som kan funka är lydnad. Hon säger, jag gör.

Jag har nu, nyss, för första gången genomfört ett halvtimmespass här hemma, ett slags testpass. Jag har lyft och böjt och gjort något extremt ovärdigt med ett ovärdigt namn: burpees. Det är inte utdragna rapar i plural, vilket man ju lätt tror, utan en armhävning med ett ”explosivt” upphopp. Jag gjorde inte riktigt alla. Jag hade kunnat det fysiskt, men jag kunde inte förmå mig, rent mentalt.

Känslan nu, direkt efteråt? Ett slags tristessframkallat raseri.

Det är inte värt det. Jag kan inte hålla på med sådant här. Varje repetition är ett hån mot allt som är gott och sant i livet. Jag kan få morfin efter operationen och ta en lite längre rehabperiod i stället.

Jag bor inte ens hundra meter från en godisbutik som omsätter ett TON smågodis i veckan. Vi ska se vad vi kan göra för att bättra på deras affärer.

***

Jag har en lever som vätskar sig. Det låter äckligt, men det är inte så farligt. I maj förra året tittade jag ner på min mage och konstaterade: vänta nu. Den DÄR rondören har jag inte ätit mig till. Ultraljud. Vätska i buken. Leverpatienter får det. Kraftfull vätskedrivande medicin sattes in, och jag tappade tio kilo på två månader, blev för smal, blev tillsagd att äta kaloririkt och har ätit oerhört mycket under hela hösten – vad ska jag göra, det är på direkt läkarorder – för att undvika att sättas på näringsdryck.

För det vore en verklig identitetskris. Jag är Andreas Ekström. Jag äter mat. Jag sätts ICKE på näringsdryck. Jag skulle ta det som en direkt kränkning och ett personligt misslyckande. Jag har lyckats gå upp en del och dr K är nöjd.

Men jag måste fortsätta att ta den vätskedrivande medicinen. När jag tar den (helst på morgonen, och helst på fastande mage, då verkar den snabbast) vet jag att jag kommer att behöva gå på toa ungefär sex gånger på ungefär tre timmar. Detta är inte helt lätt att planera in om man har det yrke jag har. Jag får berätta för flygvärdinnor: Jag sätter mig längst bak, för jag kommer att behöva använda toaletten fem gånger, även om vi bara flyger nån timme. Bara så ni vet att läget är under kontroll och att jag inte är terrorist. De brukar vara tacksamma för att jag nämner det. När medicinen sedan har gjort sitt fungerar kroppen som vanligt resten av dygnet. Det är en fantastisk medicin jag får, och jag är tacksam för det.

***

Jag har en imploderande matstrupe. Ni undrar nu hur en sådan beter sig. (Det KAN vara här som känsliga läsare klickar sig vidare.)

Min lever dör, en cell i taget. Den skrumpnar. Funktionella celler ersätts av värdelös bindväv. Det betyder att blodet får svårare att ta sig fram. Och det i sin tur skapar mer tryck på andra ställen i kroppen. Min mjälte har till exempel förstorats från sina normala kanske tretton centimeter till tjugo, vilket betyder att jag på grund av blödningsrisken inte bör ägna mig åt ”alltför aggressiv kampsport”. Hoho. Visst. Ska försöka att låta bli.

En annan sak som händer är att blodet skapar sig nya vägar. Bildar alltså åderbråck. Inuti kroppen. Och dessa åderbråck buktar då ut där det finns plats – som till exempel i matstrupen. Detta är ej bra. För om ett sådant åderbråck brister kan man blöda ganska mycket och börja kaskadkräkas, och det skapar normalt sett jättedålig stämning. Detta har inte hänt mig, tack och lov, och om det gör det, så skulle jag sannolikt snabbt transplanteras – det är ett tecken på att sjukdomen inte kan betraktas som stabil.

Vad kan man då göra åt dessa varicer, som de kallas? Jo! Man kan sätta ett tajt litet gummiband på dem, varpå de tillbakabildas och ramlar av. Kirurgi utan kniv. Genialt. Men, frågar vän av ordning, hur ända in i glödheta helvete sätter man gummiband på plats i matstrupen? Inga problem: man sätter en liten hylsa med apteringsfunktion på ett vanligt endoskop. Jag sväljer slang och hylsa och allt, och så snäpper dr K dit gummibandet som en busunge i andra klass. Sedan äter jag soppa i tre dagar och saken är klar. (Blir mycket mycket grinig av det.)

En vanlig gastroskopi kan jag klara utan lugnande, men en som måste innefatta gummiband kräver droger. Vi har gjort detta ett tiotal gånger nu, och dr K vill inte gärna göra fler. Det uppstår nämligen ärrbildningar, och man kan få svårare att svälja. ”Du ska ändå snart byta lever, och då löser sig ju detta av sig självt”, som hon säger.

”Utmärkt”, säger jag och äter chips och föredrar Pringles med sina runda kanter – mindre risk att de punkterar varicer på vägen när man som jag har en tendens att äta med så mycket girig passion att en del mat åker ner hel.

***

Till sist: några ord om psykisk påverkan av fysisk ohälsa.

Jag är visserligen allvarligt sjuk på grund av min PSC, men jag mår HELT bra. Jag kan inte nog betona det. Jag har inte ont någonstans. Jag kan äta allt. Jag jobbar som vanligt, reser bokstavligt talat jorden runt och känner mig i fullt slag. Så länge jag mår så här kan jag vara rätt lugn för egen del. Vetskapen om sjukdomen kommer inte åt mig i själen; den blir en intellektuell realitet, men inte en fysisk.

Men jag är usel på att ha ont.

Och jag är usel på att vara dekapaciterad.

Om det är någon enda sak jag är rädd för i detta, så är det vad som väntar på den punkten. Jag ska förklara.

För två år sedan tog jag – helt orelaterat – bort gallblåsan efter ett par gallstensanfall. Jag fick några milda komplikationer och var tvungen att ligga på sjukhus några dagar och orkade absolut ingenting. Inte ens Seinfeld-avsnitt, jag orkade bara klipp med små små bitar ur Seinfeld-avsnitt. De rullade på mobilen medan jag låg och blundade och halvsov.

Mycket snabbt föll jag ner i något som nog måste kallas depression. Tankarna började vandra i cirklar. Jag blev ett fullständigt outhärdligt sällskap för mig själv. Jag fördjupade mig i självkritik, som jag har en benägenhet att göra: allt dåligt är ytterst mitt fel. Men nu med en tiofaktor: jag drabbades av raseri över mina tillkortakommanden, små som stora, och gav mig själv ingen som helst ro i detta. Det gick inte att bryta ordentligt förrän jag var på benen igen.

Detta kan kanske förvåna den som känner mig ytligt. Jag präglas ju av ett gott humör, och det goda humöret är ofta till min fördel – jag har lätt att bli glad av livets stora och små saker, jag kan bli tårögd över att en måltid är så god, eller vara alldeles fnitterkär i min fru efter 23 år, eller aktivt njuta av att jag är snabbare än blixten på att plocka ur en disk – livets maskineri är i gång, och jag står mitt inne i det. Jag älskar det.

Men ni som känner mig bättre har också hört mollackordet, den delen av mig som ägnar sig åt vemod, tvivel, pessimism och själsligt svartmögel. Den är okej, den delen, den får finnas, den vässar mig. Ni mötte den om ni läste ”Att hitta”. Men om jag inte kan välja och styra genom aktivitet och många människor omkring mig – då kan det där mollackordet snabbt råka utvecklas till ett fullskaligt rekviem.

Lisa och jag har en överenskommelse. När sjukdomen förvärras, alternativt under rehabiliteringen efter transplantationen, då är det ju inte osannolikt att detta kommer att hända igen. Då ska Lisa och dr K och andra inblandade bestämma åt mig om jag behöver antidepressiv medicin. Det är ett beslut som jag inte vill fatta själv, eftersom jag inte fullt ut litar på hjärnan när jag är på väg att må sådär.

Men, som amerikanerna gärna säger, vi kan väl gå över den bron när vi kommer fram till den?

I dag är jag nämligen på toppenhumör. Sannolikheten för att jag kommer att baka något som innehåller de sista plommonen från sensommarskörden i Fjärås bedömer jag som till visshet gränsande.

Makrill med mera

Dags för gastroskopi. Okej. Så jag börjar med att lämna telefonen hemma. Känner mig amputerad. Går genom staden utan lurar. Kan alltså enbart ägna mig åt att gå och att tänka på vad som helst. Minns inte nu efteråt vad jag tänkte på, det var ju tydligen ett helt ointressant experiment.

Kommer in, får betala 300 kronor, nån gång måste ju högkostnadskortet gå ut, och då börjar man på nytt. Det går snabbt i mitt fall.

Sen sätter jag mig i väntrummet och tittar på TV4. En montör från Alingsås skrapar Triss och vinner 100 000. Han är inte besviken, det ser man, trots att han kunde ha vunnit så mycket mer.

Vad ska han göra med pengarna? ”Det finns alltid hål”, det är det svenska standardsvaret.

Ingen säger ”jag ska bygga en miniatyr av Flumeride i min trädgård”.

Fantasilösa folk.

Så kommer sköterska och hämtar. Vi går igenom lite hur det såg ut senast och hur mycket lugnande jag ska ta. Mezotra… vad fasen det nu kan heta.

Först två milligram. Då tuppar jag nästan av. Ett milligram till. Då tuppar jag av. Men bara nästan, jag minns ändå lite lite vagt att de höll på. Men jag minns inte obehaget

Dr K gör sin grej. Dr K är bäst.

Så efter en timme vaknar jag i rummet intill, dit de har rullat mig. Då har jag sovit gott. Men bara på totalt 3 enheter i stället för 7 förra gången – då jag köpte rökt makrill med kort datum på vägen hem, utan att sedan kunna minnas att jag gjorde det. Bisarrt.

Jag har ju fastat, så jag går snabbt ner i caféet och äter frukost: en macka med köttbullar, en hallondryck från Kullamust och en mazarin. Tittar på de andra som fikar där. Ingen vill vara där. De mår så olika bra. Många är gamla. Jag försöker att inte titta bort när jag ser någon som är sjuk eller smutsig eller sliten, utan bara liksom… vara där ihop med dem, trots att jag känner mig så frisk, trots att jag tycker att jag borde fika på andra caféer.

Sen går jag hemåt. Lite darrig i benen; ändå trygg och stabil.

Men sedan går jag in på Coop.

Jag är på min vakt

Ingen jävla makrill nu, tänker jag, och tittar två gånger med stor misstänksamhet på alla saker i korgen.

Det visar sig att jag tydligen har en stark orientering för kort datum/röda lappar. Granatäppelkärnor. Leverpastej. Morötter till medlemspris. Fylld pasta. Jaha. Och en färdigrätt!? I en plastlåda, nån biff med sås för 35 kronor, ibland behöver man ha en snabb lunch redo i frysen.

Jag är skeptisk mot den där lådan. Hade jag verkligen köpt den en vanlig dag? Undrar jag MEDAN JAG FORTFARANDE INTE HAR KÖPT DEN. Och sen köper jag den.

Sen går jag hem och sätter mig vid skrivbordet och känner mig normal.